### Am 3.12.2012 kamen insgesamt 44 Personen aus Familien mit einem rheumakranken Kind/Jugendlichen zur diesjährigen Weihnachtsfeier wieder mal in Wittenberg. Das war eine sehr lustige und kurzweilige Begegnung von Jung und Alt. Bei kulinarischen Köstlichkeiten jeder Familie wurde gebastelt, professionelles Puppentheater wurde vorgeführt und natürlich hatte der Weihnachtsmann auch Geschenke vorbei gebracht.
Fortbildung Krankengymnastik
### Am Samstag, den 19.11.2011 fand an der Martin-Luther-Uni Halle/Saale von 9 - ca.15 Uhr endlich wieder eine komplexe Fortbildungsveranstaltung u.a. zur Krankengymnastik rheumakranker Kinder / Jugendlicher statt. Organisator ist OA Dr. Thomas Müller, der leitende OA an der Uni Halle.
Wochenendseminar in Kinderrehaklinik
### Vom 2.-4.9.2011 nahmen 10 Familien an dem traditionellen Wochenendseminar des Elternkreises der Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt und des Leipziger Elternkreises (Sachsen) teil. Das war für die Familien eine Super-Gelegenheit die Klinik mit ihren therapeutischen Leistungen und den konkreten Gegebenheiten des "Kuralltags" kennen zu lernen. Auch der Ausflug ins Planetarium in Jena war eine tolle Idee und Bereicherung des mal anderen Wochenendes von Familien mit einem rheumakranken Kind/Jugendlichen.
In Gesprächskreisen zu Fragen von Medikamenteneinnahme (durch einen Vortrag von Dr. Windschall aus Weißenfels fachlich begleitet) und zu Fragen der Gestaltung des Schulalltags rheumakranker Kinder konnten viele Erfahrungen ausgetauscht und Erkenntnisse gewonnen werden.
Die Elternkreise möchten sich bei der Kinderklinik - speziell auch dem Team der physikalisch / krankengymnastischen Abteilung - für das sehr gelungene Seminar bedanken.
Vorhaben 2012:
### Im Febr./März Mitgliederversammlung des Elternkreises (Einladung erfolgt im Januar)
### Sommertreffen im Kanu-Camp in Coswig/Elbe oder andernorts
### Wochenendseminar des Elternkreises in der Kinderrehaklinik "Am Nikolausholz" in Bad Kösen
### Weihnachtsfeier der Mitteldeutschen Elternkreise in Leipzig
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das war 2011:
### Im Oktober 2010 wurde der "Elternkreis ´rheumakranke Kinder´" innerhalb der Dt. Rheuma-Liga Landesverband Sachsen-Anhalt e.V. 20 Jahre alt.
Am 5. März trafen sich jetzige und ehemalige Mitglieder im Hotel "Schöne Aussicht" in Bad Kösen - siehe unten
### 27.-29.5.2011 Sommertreffen im Kanu-Camp in Coswig/Elbe
### 2.-4.9.2011 Wochenendseminar des Elternkreises in der Kinderrehaklinik "Am Nikolausholz" in Bad Kösen
### 17.9.2011 Kinderrheumatologisches Symposium in Weißenfels (organisiert durch Dr. Windschall, CA Kinderklinik Asklepios-Klinik; Programm zum Downloaden)
### 19.11.2011 Physiotherapeuten-Fortbildung "Rheuma beim Kind/Jugendlichem" in Halle (organisiert durch die Kinderklinik der Uni Halle, OA Dr. Th. Müller; Programm zum Downloaden)
### 3.12.2011 Weihnachtsfeier des Elternkreises in Wittenberg
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Ansprechpartner in Sachsen-Anhalt sind:
Bernd Matthes(Elternkreissprecher)/Birgit Herold 06124 Halle, Tel.+Fax 0345/8046381
André Schmidt-Wende 06895 Zahna, Tel. 034924/22611
Arlt Beatrix 06886 Wittenberg, Tel. 03491/406206
Mario Habermann 39171 Osterweddinen, Tel. 039502/41267
Heike Körting 06846 Dessau, Tel. 0340/612467
Sommertreffen Elternkreis
### Vom 27.-29.5.2011 fand in Coswig/Elbe zum 2. mal das Sommertreffen des Elternkreises Sachsen-Anhalt im Feriendorf-Elbe.de in Coswig bei Wittenberg statt.
Höhepunkte waren der Besuch der Falknerei in Wörlitz, Kanufahren für jung und alt, ebenso für alle Interessierte Seidenmalerei im Freien. Viel Spaß und Freude beim Erfahrungsaustausch, Sport und Spiel. Besonders beliebt ist die schon einige Jahre von André Schmidt-Wende hergestellte Zuckerwatte. Aber auch sonst hatte André die Hauptorganisation übernommen. Mittel für diese Veranstaltung wurden wesentlich durch eine Aktionswoche 2010 des Luther-Melanchthon-Gymnasiums Wittenberg unter Mitwirkung unserer Elternkreismitglieder Beatrix und Nathalie Arlt zur Verfügung gestellt.
Danke allen genannten und ungenannten Helfern für eine sehr schönen erholsames Wochenende. Es wird den Familien mit einem rheumakranken Mitglied Hilfe zur besseren Krankheitsbewältigung sein.
21 Jahre Elternkreis
### 20 Jahre Elternkreis ´rheumakranke Kinder´in Sachsen-Anhalt
Im Oktober 2010 wurde der "Elternkreis ´rheumakranke Kinder´" innerhalb der Dt. Rheuma-Liga Landesverband Sachsen-Anhalt e.V. 20 Jahre alt.
Am 5. März trafen sich jetzige und ehemalige Mitglieder im Hotel "Schöne Aussicht" in Bad Kösen um einen Rückblick auf Vergangenes mit viel Spaß aber auch mit ernsthaften Gedanken zu halten. Gesprochen wurde auch über Visionen für eine bessere Versorgung der rheumakranken Kinder und Jugendlichen, insbesondere auch deren kankheitsbezogenen Übergang ins Erwachsenenalter sinnvoll zu unterstützen.
Wer sind wir? - Was wollen wir?
ELTERNKREIS ´RHEUMAKRANKE KINDER´ in Sachsen-Anhalt
Seit dem Oktober 1990 gibt es den „Elternkreis - rheumakranke Kinder -“ in Halle innerhalb der Deutschen Rheuma-Liga LV Sachsen-Anhalt e.V.. Entstanden ist der Elternkreis im Umfeld des Kinderrheumatologischen Zentrums am Klinikum Kröllwitz der Universität Halle. Etwa 50 Familien mit rheumakranken Kindern bzw. Jugendlichen aus ganz Sachsen-Anhalt sowie aus anderen Bundesländern haben sich im Elternkreis zusammengeschlossen, um sich gegenseitig bei der Überwindung der vielfältigsten Probleme im Leben von Familien mit einem chronisch kranken Kind zu helfen. Außerdem sind Ärzte, Krankengymnastinnen und Sozialarbeiter Mitglied des Elternkreises. Dabei spielt der Erfahrungsaustausch und die gemeinsame Solidarität eine große Rolle. So musste sich der Elternkreis öfters für den Erhalt medizinischer und sozialer Versorgungsstrukturen einsetzen, so auch um das Fortbestehen der Einheit von ambulanter und stationärer ärztlicher Versorgung an der Universität Halle. Andere Probleme ergeben sich für rheumakranke Kinder in der Schule. Für die jugendlichen Rheumakranken geht es um Fragen der Berufsorientierung, -ausbildung oder dem Studium, genauso wie um spezielle Probleme bei der Partnerschaft insgesamt sollen Übergangsstrategien vom Jugend- zum Erwachsenenalter aufgezeigt werden. Wir Eltern brauchen kompetente Ansprechpartner in jeder Phase der Krankheit. Eines der wichtigsten Anliegen des Elternkreises ist die Organisation von Begegnungsmöglichkeiten der betroffenen Familien zum Erfahrungsaustausch, einer Patientenschulung zur besseren Krankheitsbewältigung und der Vermittlung der Möglichkeiten begleitender häuslicher Therapien. Dazu dienen vor allem die jährlich stattfindenden Wochenendseminare, Exkursionen und Elternkreistreffen. Der Elternkreis versucht auch wohnortnah Warmwasserschwimmen mit und ohne Therapeutin zu organisieren. Aber auch ein Sommerfest und eine Weihnachtsfeier gehören dazu. Vor allem die betroffenen Kinder freuen sich aufeinander, man kennt sich, versteht sich und hat viel Spaß miteinander. Ein besonderes Anliegen ist den Eltern die Verbindung zu den Behandlungsstellen rheumakranker Kinder und Jugendlicher, z.B. die Uni Halle und die Kinderrehaklinik „Am Nicolausholz“ in Bad Kösen. Auch zu anderen Elternselbsthilfegruppen in der gesamten Bundesrepublik bestehen die Kontakte. Dank an dieser Stelle allen, die das Anliegen der rheumakranken Kinder, ihrer Familien ideell und auch materiell unterstützen.
Aktivitäten
ELTERNKREIS ´RHEUMAKRANKE KINDER´ in Sachsen-Anhalt
Aktivitäten:
- Enge Zusammenarbeit mit der Dt. Rheuma-Liga in Sachsen-Anhalt e.V.
- Zusammenarbeit bei der Informations- und Fortbildungsaktivitäten
mit der Kinderrheumatologie der Uni Halle und der Kinderrehaklinik „Am Nikolausholz“ in Bad Kösen
- Nutzung von Informationen des Bundesverbandes der Rheuma-Liga und anderer Kinderrheumatologischer Zentren in Deutschland
- Kontakte zu anderen Elternkreisen im Bundesgebiet: Teilnahme von Elternkreisvertretern an den Bundeskonferenzen und –workshops
- Zusammenarbeit mit anderen Elternkreisen
- Wochenendseminar, meist in Bad Kösen, mit Einbeziehung der Kinderrehaklinik "Am Nikolausholz"
- Umsetzung von Modulen des Patientenschulungsprogramms der Gesellschaft für Rheumatologie für rheumakranke Kinder/Jugendliche und deren Eltern
- Operative Beratungsstunde in der Landesgeschäftsstelle mit ehem. Kinderrheumatologin, Sozialarbeiterin und Elternkreissprecher
- Jährliches Sommertreffen und Weihnachtsfeier irgendwo in Mitteldeutschland, Sachsen-Anhalt oder Sachsen
- 3 bis 4 Rundbriefe im Jahr mit Informationen an alle Elternkreismitglieder im Landesverband
- Beteiligung mit Elternkreis-Infoständen zu der jährlich stattfindenden zentralen Veranstaltung zum „Tag des Rheumakranken“ der Rheuma-Liga, dem „Sachsen-Anhalt-Tag“ und anderer öffentlicher Veranstaltungen
- Organisation der Ausleihe von therapeutischen Fortbewegungsfahrzeugen (Spezial-Dreiräder und –roller) für rheumakranke Kinder/Jugendliche
- Enge Zusammenarbeit mit der landesweiten Selbsthilfegruppe der „Jungen Rheumatiker“ (16-35 Jahre) siehe www.junge-rheumatiker-mitteldeutschland.de
